서울대병원 치매 뇌은행

「치매뇌은행(Ⅱ) 구축·운영 및 뇌부검 신경병리 연구(2차)」(연구책임자: 서울대학교병원 원재경)은 질병관리청 국립보건연구원이 중심이 되어 국내 여러 대학 및 의료기관과 협력하여 수행하는 “뇌 질환 연구기반 조성 연구 사업”의 일환으로 시행되고 있습니다. 뇌 질환 연구기반 조성 연구 사업은 향후 뇌 질환의 정확한 진단법, 예방·관리지침 개발을 위한 연구성과가 극대화될 수 있도록 치매 뇌 은행, 뇌 질환 코호트를 중심으로 산재된 인프라를 통합하고, 연계하여 제공하는 기반을 구축하는 사업입니다. 본 사업에 참여하는 수행기관은 국가가 계약 당사자로 지정한 조사 수행 경험과 능력을 갖춘 전문 연구기관 및 의료기관입니다.
본 연구에 참여하시면 귀하의 치매 및 뇌 질환에 대한 평가를 위해 혈액검사, 뇌 영상 검사, 인지기능검사를 받으시게 되며, 전체 소요시간은 4~5시간입니다. 본 연구에서는 약 40cc의 혈액을 채취하게 되며 기본 건강 관련 혈액검사를 진행하고 인체 유래물(혈청, 혈장, DNA 등)은 향후 뇌 연구를 위해서 보관될 것입니다. 채혈 시 약간의 통증 및 어지러움 등 경미한 부작용이 나타날 수 있습니다. 이는 보통 일시적인 증상으로 금방 해소될 것이지만 부작용의 증상이 지속될 경우 관련 진료 후 필요한 치료를 받게 해드릴 것입니다. 뇌 MRI 검사는 자석의 자기장을 이용하고 조영제를 사용하지 않으므로 검사 자체의 부작용은 없으나, 심장박동조율기 착용자, 뇌동맥류 클립 등의 체내 금속물질 착용자, 폐소공포증이 있으신 분은 검사를 받으실 수 없습니다. 뇌 PET 검사는 대부분 아밀로이드 PET 검사를 시행하게 되나, 귀하의 병력에 따라 타우 PET 혹은 FP-CIT PET을 시행할 수 있습니다. 뇌 PET 촬영 시 노출 방사선량은 일반적인 흉부 CT 촬영 검사나 암 진단에 사용되는 전신 PET 검사보다 작은 정도의 매우 소량으로 이로 인한 인체 부작용은 거의 없습니다. 인지기능검사는 질병 상태, 가족력, 현재 투약 내용 등의 임상 정보를 면담을 통해 조사하고 인지기능에 대한 평가를 시행합니다.
설문조사와 검진 후 귀하의 임상ㆍ역학정보 및 인체유래물등은 본 연구목적으로 활용되며, 질병관리청 국립보건연구원으로 이송되어 보관·관리 및 향후 유전체 분석 등을 포함한 질환 관련 연구와 예방대책 수립을 위한 연구에 사용됩니다. 또한, 귀하가 사후 기증하실 인체조직 (뇌, 뇌척수액, 기타 산물 등)은 치매뇌은행 혹은 질병관리청 국립보건연구원에 이관되어 보관·관리하여 연구자에게 제공됩니다. 이때 해당 인체자원, 인체조직 및 관련정보는 연구계획서 등의 적법한 심사 후 적절하다고 판단된 연구과제 및 연구자에 한해 보유ㆍ이용기간을 한정하여 제공되며, 특정 개인을 알아볼 수 없는 형태로 익명화하여 제공됩니다.
본 연구와 관련하여 수집된 귀하의 개인정보(성명, 주소, 연락처 등), 고유식별정보 및 민감정보는 「개인정보보호법」, 「보건의료기본법 시행령」(제13조의 4, 15조)에 의거하여 질병관리청의 적합한 보안 조치를 거쳐 엄격히 관리되며 향후 예약ㆍ상담 등 참여자 유지ㆍ관리, 공공자료원(통계청 사망자료, 국민건강보험공단 진료ㆍ검진 자료, 건강보험심사평가원 청구자료, 국립암센터 중앙암등록자료 등) 및 의무기록과의 연계를 통한 질환 발생, 건강상태 및 사망 확인, 우편물발송, 참여자 만족도 조사를 위한 목적 이외에는 사용되지 않습니다. 개인정보 수집항목, 보유 및 이용기간, 정보주체의 권리 등 개인정보처리에 관련 사항은 질병관리청 홈페이지(www.kdca.go.kr)의 개인정보 처리방침을 참고하시기 바랍니다.
향후 귀하의 질환 등에 대한 추가적인 정보를 얻고자 다시 연락을 드리게 될 수 있으며 귀하의 의사에 따라 응답여부를 결정하시면 됩니다. 본 사업 참여를 동의하신 이후라도 귀하께서 원하신다면 언제라도 개인정보 수집ㆍ이용 동의 및 연구 참여를 철회하실 수 있으며 요청 시 질병관리청 국립보건연구원에 보관된 귀하의 모든 인체유래물 및 정보는 적법한 절차에 따라 폐기될 것입니다.